Día Mundial de la Parálisis Cerebral, 6 de octubre

CIENCIAS DE LA SALUD / NEUROLOGÍA / DISCAPACIDAD.-

Proclama: Asociaciones de pacientes.

El 6 de octubre se celebra en el mundo el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.

Origen del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.

La primera campaña se denominó"Cambiar mi mundo en 1 minuto" y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.

Es importante señalar que el 6 de octubre todavía no cuenta con un reconocimiento formal de Naciones Unidas como día internacional. La organización World Cerebral Palsy Day impulsa actualmente una campaña para conseguir ese reconocimiento.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es una discapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro que se produce cuando todavía está en desarrollo. Puede ocurrir antes del nacimiento, durante el parto o durante los primeros años de vida.

Sus efectos son diferentes en cada persona. Puede afectar al movimiento, la postura y la comunicación. También puede estar acompañada de necesidades de apoyo en otras áreas. Por eso, no existen dos personas con parálisis cerebral que tengan exactamente las mismas necesidades.

Según Confederación ASPACE, en España viven alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral. Aproximadamente el 80 por ciento presenta grandes necesidades de apoyo. Estas pueden requerir acompañamiento continuado para actividades cotidianas, la comunicación o la participación social.

Lema del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2026.

El lema internacional de 2026 es "Únicos y unidos". La campaña pone el foco en la diversidad de experiencias dentro de la comunidad de personas con parálisis cerebral.

Cada persona tiene sus propias necesidades, prioridades y objetivos. La campaña invita a compartir qué cambio quiere conseguir cada persona para mejorar su vida o la de otras personas con parálisis cerebral. Esas demandas individuales pueden convertirse en una reivindicación colectiva.

El mensaje también busca desplazar la mirada desde las limitaciones hacia los derechos y las oportunidades. La campaña reclama cambios en ámbitos como la educación, el empleo, la accesibilidad, la tecnología, la cultura, el deporte y la participación social. La idea central es que las personas con parálisis cerebral deben poder participar plenamente en la sociedad y decidir sobre sus propias vidas.

"Cuidar sin renunciar": la campaña de 2026 en España.

En España, Confederación ASPACE centra la campaña de 2026 en las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. Su lema es "Cuidar sin renunciar". La campaña utiliza también el mensaje "El mejor regalo es cuidar sin renunciar".

La iniciativa pone el foco en una realidad que afecta especialmente a las familias que necesitan organizar de forma constante los cuidados y apoyos de sus familiares. Esta situación puede repercutir en el empleo, el descanso, la salud y los propios proyectos personales de quienes cuidan. ASPACE reclama que los cuidados sean una responsabilidad compartida entre las familias, las administraciones públicas y el conjunto de la sociedad.

La campaña adelanta simbólicamente la Navidad al 6 de octubre. El objetivo es representar cómo muchas familias viven anticipándose continuamente a las necesidades de apoyo de sus familiares. El mensaje reclama suficientes recursos y apoyos para que las personas con parálisis cerebral puedan desarrollar sus proyectos de vida y sus familias puedan acompañarlas sin tener que renunciar a los suyos.

Spot campaña ASPACE 2023.

Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Histórico y Lemas.

Lema 2025: Ya toca.

En 2025, Confederación ASPACE centró su campaña en las grandes necesidades de apoyo de las personas con parálisis cerebral. Bajo el mensaje "Ya toca", reclamó una respuesta específica y suficiente para garantizar los derechos y la vida independiente de las personas que necesitan apoyos continuados.

Lema 2024: Envejecer. Dedidir. Vivir.

La Confederación ASPACE, que es la encargada de la campaña en España, difundió en 2024 el siguiente lema: "Envejecer. Decidir. Vivir". Se creaó el hashtag #EnvejecerDecidirVivir

Lema 2023: Atención Temprana.

La Confederación ASPACE, que es la encargada de la campaña en España, difundió en 2023 el siguiente lema: "#HeNacidoParaVivirLaVida para defender una Atención Temprana universal, gratuita y multidisciplinar para menores con parálisis cerebral".

El lema hace referencia al impacto de la atención temprana en el futuro de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo.

Lema 2022: Yo decido.

La Confederación ASPACE, que es la encargada de la campaña en España, difunde este año el lema "Yo decido" para reivindicar el derecho de estas personas a una vida independiente y a tomar sus propias decisiones.

Lema 2021: 168 horas.

En 2021, ASPACE trabajó con el lema "168 horas". Se trata de las horas a la semana que una persona con parálisis cerebral precisa de ayuda para desarrollar su vida.

La campaña va por tanto destinada no solo a apoyar a los pacientes sino a sus familias, ya que en muchas ocasiones, el apoyo principal recae sobre una persona del ámbito familiar del paciente con grandes necesidades.

Campaña 2020: Un futuro Mejor.

En 2020, ASPACE creó una campaña en redes sociales con el lema "Un futuro mejor" #UnFuturoMejor con un doble objetivo:

- Garantizar la igualdad de las personas con parálisis cerebral y no discriminarlos.
- Aliviar la presión económica de las familias que en muchas ocasiones tienen que hacer grandes desembolsos para adaptar sus viviendas y acceder a los tratamientos adecuados.

Con la pandemia de COVID-19 las familias de las personas con esta condición han soportado el peso de los cuidados, al cerrar muchos de los centros y disminuir los recursos públicos que había puestos a disposición de las personas con parálisis cerebral.

Así pues, por medio de esta campaña quisieron concienciar a las personas de la disminución de calidad de vida que han sufrido los pacientes, remover conciencias y exigir soluciones a los gobiernos para que garantice el futuro de estas familias.

Por: Patricia López.

Sitio Fuente: DíaInternacionalde