Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral
CIENCIAS DE LA SALUD / ENFERMEDADES RARAS.
El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para impulsar la visibilidad de esta patología y apoyar a las personas que conviven con ella.
La Distrofia muscular facioescapulohumeral o FSHD es el más prevalente de los nueve tipos primarios de distrofia muscular que afectan a adultos y niños.
La distrofia muscular es una enfermedad genética, hereditaria del músculo que causa debilidad muscular progresiva. La FSHD también se caracteriza ampliamente como una enfermedad neuromuscular (NMD).
El síntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos. La localización habitual de estas debilidades en el inicio es el origen del nombre: cara (facio), cintura escapular (escapulo) y brazos (humeral). Las debilidades tempranas de los músculos del ojo (abierto y cerrado) y de la boca (sonrisa, fruncir los labios, silbido) son distintivas para la FSHD.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos para apoyar a todos esas personas que conviven con Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral y a sus familiares. Además, queremos reconocer la labor de las entidades de pacientes que trabajan para garantizar el bienestar de nuestro colectivo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades trabajan de forma incansable para mejorar la calidad de vida de estos pacientes ya que, con su labor, tratan de buscar terapias paliativas para esta enfermedad, realizan actividades de concienciación para que la sociedad conozca más acerca de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, además de implicar a los profesionales sanitarios y expertos para potenciar la investigación y de esta forma, conseguir un tratamiento efectivo para esta enfermedad poco frecuente.
Todo esto es posible gracias a la implicación de asociaciones como Asociación FacioEscapuloHumeral España (FSHD España).
Las Redes Sociales se inundarán de naranja por la FSHD
La Asociación FacioEscapuloHumeral España organiza una campaña de sensibilización a través de las redes sociales, en la que animan a la sociedad a subir una fotografía sonriendo y con el marco oficial para visibilizar esta enfermedad poco frecuente.
Además, para recopilar todas las participaciones y poder multiplicar así, la acción visibilizadora, recuerdan a las personas que suban sus fotos a utilizar las etiquetas #WorldFshdDay #20Junio #fshd #SalvaNuestraSonrisa
Sitio Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras.